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プロフィール
南国大好き・癒し物が大好き☆ようこそ〜ゆるゆるリゾート気分になって楽しんでくだされ★ハワイ・オーストラリアに居た経験アリ★海外に行くと、せせこましさから解放されて、なんだかおおらかになるよね〜
経歴☆2002年に全身に痛みがある病いに倒れて（諸説ありますがイチオ、線維筋痛症）以来、回復取り組み中の病人にゃ。1997年より中〜高度の補聴器使用し、病気のために手が使えない日も多く、仕事ができないこともあるけども、ゆるゆる意識で乗り越え中ぅ〜っ
他にも詩やエッセイ見てね！
Author:mahalo（くまちん・まりあ）
アロマが好き、自然が好き、結構、かまきり、とかげなども大好きだったり。オーストラリアが好き、ハワイが好き、暑いところなら元気！なんだけども他の季節がぁ・・・。自分の願いよりも人の願いを祈るほうが叶っちゃうパワーが面白くて 楽しんでいます。
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確か８月末までだったような気がします〜
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だから 何もメールしなくていいんだよ。
勝手に 私があなたに頼まれたわけでもないのに したいだけだから。」
応援してくれる人たちに感謝のメールをすると
毎月 届けてくれる人が そう言ってきました。
（また やられたなー）
でも 私と同じような気持ちを持つ人だなーとも感じました。
私の友人のひとりは さりげないみやげを私に渡したあと
そっと隅に高価なお茶を置いて行きました。
（あれ？これは・・・！）
と その粋なやり方に（ヤラレター）って感服しましたが
この友人もまた 粋なメールを置いていきました。
時々テレビで見る
「ありがとうって言われるのが嬉しいから
この仕事をしているんですー」
それがかすんでしまうほど。
ありがとうって言われるのすらも期待しない。（私もだけどさ（笑））
ココも見てね！
脳の誤作動 脳内の異常が有力説の線維筋痛症。
（改めて医師の説がやっぱり有力と・・・）
だったら
南国トロピカルフルーツや使ったものって おいしくていいですよね〜
最近 にんにくを食べています。
韓国のタングン伝説では にんにくとよもぎを１００日間
日に当たらずに食べたら 人間にしてあげようと言われて
熊だけが果たせた。とか。
私は「くま」って自分を言いますが この偶然をやはり見逃しません（ニハハ）
ふと気がついたのですが
この伝説 まるで かなり重症の病人・・・膠原病などを治すレシピっぽいですね。
昔の韓国の療法でしょう。
「こ、これで やっと くまも人間になれるのか〜！？」
と ウケテ
家族をいつものように 笑わせ呆れさせています。
よもぎも食べな あかんか・・・な？
よもぎ粉
（昔 オバアが生きてた頃はヨモギっていくらでも・・・だったがなあ〜）
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10月からだいたい ４月くらいまで
毎年 悪化します。
せっかく毎年 夏には （昨年よりも回復してるかもぉ〜）
と 嬉しくなっても ありゃりゃ（笑）
そんなに気温が左右するもんですかねぇ？
こーんなんじゃ ずっと日本の気温変化に振り回されて
「回復期〜衰退期〜」を延々繰り返しているんかいっ
で むっちゃ苦しい時期は三週間ほど続いて
たいていは 死ぬことを考えます。（こんなんなら死んだ方がましーって。）
親は大変です。
何から何まで介護しなくちゃならないんです。
特に夜中は二時間おきに なんです。
で 熱があり 脳が苦しいんです。
夜はびっしょり汗をかきます。真冬なのに窓あけたり。
神経内科という病棟は 脳が侵されちゃったー！ってな患者ばっかですが
たいがい 熱があって 唸り声があります。
なので 全身アイスノンくくりつけてもらっている患者もいます。
私は 頭が苦しくて寝られないから 頭だけに氷していますがね。
そんな時の私の顔は もやっとしていて 反応があまりありません。
まるでひどいうつ病か？みたいな表情です。
そんな合間にも すうっと 正常になるときがあります。
そういう時は 何かが健康な人のようにできたりするので
貴重な時間で 嬉しいです。
今ですか？
うん。ちょっとマシな時間。
でも 脳は（後頭部 やはり延髄部分か？）もやっ。
携帯が打つのがあまりできないので ここにてお礼申し上げます。
「どうもありがとう」
このブログでよく紹介していましたが ご無沙汰です。
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線維筋痛症のことも↓
鋭いかたたちはすでに これを感じていたようで
（別にブログ更新をしなくても PCしてなくても
ほかで楽しんでいたりしている人だろうが・・今回は かなり参ってそうだな・・・）
と案じていただいてて ありがとうございます。
（アタリ
）FMSの病気はさるこどながら 他でもかなり・・・なので。
もう自力で食事は無理かな！？と 私も家族も 思うほどでした。
（やはり 寒くなると やってくるなあ〜）
痛みなどで かなり落ち込んだり泣いたりもしますが
それが ひと息つくと
「寝られない苦痛の日には この楽しみをすれば紛れる♪」
のを新しくまた 見つけて それが楽しくて
相変わらず 「陽気で変な病人」してます。
相変わらず「なにかにゃ？」「くま ちらんにゃ」「くま ちってる」
などの 少ない語彙を巧みに使って 話している毎日です。
そのためか 親が
「私の元気の源は 毎日 笑わせてもらっていることだなあ・・・」
と お礼を言われてしまいました。
（最近は 村上ジョージたんの ”しょーゆーこと！”が気に入ってる。）
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登録してみてね！
ブログは休んでいても
↑や 「ここからお買い物などは・・・」の”アフィリエイト”も忘れずに入って
ネットでのお買い物をくださったりして まことにありがたいです。
多動児だったらしく ぶつかってくる息子によって体は傷が多かったらしい。
触れられるだけでも痛いのに どんなにか辛かっただろうか。
そして もうこの子を育てられないと思いつめ 殺害してしまった。
またもや 病気に絶望した悲劇が起きてしまった。
アメリカで開発された薬の認可状況は どうなっているのだろう。
また近いうちに 病院に行くが・・・
２００７年は赤ん坊を育てられないと悲観し
激痛に苦しんで絶望して飛び降り自殺したアナウンサーが２月に
そして ２００８年にはこの哀しい事件を引き起こしてしまった。
あまりこういうのは書くとしんどくなるので 辛いのだが
患者同士でもちきりの話だ。
私は申し訳ないが 患者たちと会ったりが なかなかできない。
なぜなら なんだか気が取られるような感覚になって ひどく疲れてしまうのだ。
だから 会うのが怖い。
会合も行きたい反面 なかなか 恐れをなしてしまう。
自分も患者だから ますます元気がなくなっていくんだろうなーと思っていたら
主治医が 「元気な私でも毎日接していると 気が取られていくので
毎日せっせと気を エネルギーチャージを心がけています」と
言っていた。
そうなると
私のような患者に会う人たちみんな もしかして気を吸い取られているかと
思うと 申し訳ないなあ・・・
その負い目があるから ついつい 「自分の役目って何かなと
その人にとって役に立てないか」と 気をまわしてしまう。
線維筋痛症の患者に やや共通しているのは
まじめで勉強家が多い。誠実すぎて自分の首を絞めている。
とても繊細な神経の持ち主と 強すぎる責任感。
周り気を遣いすぎている。
私も患者たちを見ていてよくそう思う。
自殺や 思いつめて 自分を追い込むようなタイプになりやすいだろう。
人に頼る 甘えるのがまた苦手だ。
だから ますます 一人で背負いこもうとする。
さらに私が入院や通院の時に 「気配りし過ぎだ」と注意された。
「もっと ほ〜っ」としなさいと。
入院の際によく看護師を笑わせたが 「痛々しい」とまで言われたこともあった。
笑顔で笑っている平日 そして余り看護師たちがいない休日で
だれんとしていると
「それが本当の顔なのね・・・本当はぐったりしてるのね・・・
明るいように見せてくれているけど・・・」
と 看護助手の人に言われた。
今は一番辛かったことは思い出すのも苦しいので 断片的にしか言えませんが
親に「頼むから首を絞めてくれ」と懇願したり 親も泣きながら「絞めてやるから
頼むから寝てくれ 寝られる程になってくれ」 と言っていた日々。
疲れ果てて寝るのもつかの間で また激痛が襲ってきたものでした。
地獄の日々でした。
本当は 「このあたりを詳しく書いて欲しい」と頼まれます。
私も 本当の部分を伝えたいのですが リアルに再現すると体が痛み出すので
まだまだ 先のことになりそうです。
どうやら これほどの 激痛の線維筋痛症の患者は少ないようです。
また 上半身よりも下半身に重症が出てしまう人が多かったので
私は 上半身のいつまで経っても「文字が書けない」ことが 今も悩みです。
多くの患者と違うところは
○文字や絵を書いたり描くと 後でうんうん 苦しむ。
ＮＨＫで出演していた患者たちは 絵を描いたり文字を書くことは
趣味のように出来ていました。しかし下半身が辛そうなのです。
私も下半身は楽ではないのですが 絵を描いたりはとんでもハップン！
文字や絵をかいても
大丈夫になりたいなー。
なぜなら 私は絵を描きたいです。
絵の具を持っている。絵の具でさらりんと描きたいです。
難病の人は 治るためにどんなことも
挑戦すると思います。
よって私も色んなことをしています。
メンタルから トルマリンなどのマイナスイオン 部屋をイヤシロチにする方法
デトックスなどなど・・・
実に今まで色々やったなあ・・・
「日々がんばっているなー」と 主治医に感服されます。
めげてる時間がもったいないのだ。それでもしょっちゅうめげていますが。
そのおかげで 他の体の部分が強くなり 前よりも健康になりました。
まだ一番の切なる願いはクリアされていないんですよね・・・
ウイルス説について述べてみます。
本当は これは極秘にしておきたかったのです。
私や同じ患者を 安易に誤解し
気持ち悪がる人が 増えるだろう と思うからです。
しかも 「ウイルスはない」と診断されてきたので そう公表した手前
もしもそれが 本当にウイルスであるのなら 申し訳ないです。
しかし 本当に完治したいので どんな情報もありがたいので
公表することにしました。
ただし まだ ウイルス説は あくまでも
仮説なので 思い込まないでください。
ぎゃらりーつかのまのmikaしゃんがつくってくれたんだーーー
ココのブログのバナーなのだ・・・ すごおおおいーーー！
こういうのを作れたためしがないので 感動っ
ありがとうにゃーーーー☆
こ、これをわざわざ作っていただくほどの・・・
ココのブログでもないんすがぁ・・・・汗（ハズイ・・・）
感謝でしゅぅ
ぎゃらりーつかのまのmikaしゃんはね
手作りのシルバーアクセサリーを 手掛けていてて・・・
とても繊細な女性らしいデザインれしゅ・・・
オーダーメイドもできるんだよ・・・
とっておきのを・・・「こ〜んなデザインでどお〜？」って 頼んでみるのもいいかも★
まりあも 「こ〜んなデザインで・・・」って
すぐにワクワク夢が広がるよ・・・
（病気のせいで絵が描けないのと お金がないから 実現ちてないだけで・・・（笑））
ってもまりあも 創作の仕事がいっぱいーーー！
夏だから不自由ながらも 線維筋痛症の症状も すっかり楽だから
がんばるぞーーーー！！！
じゃね！
大杉アナウンサーが自殺されましたが、一つだけこれを知っていたら・・・と何か心残りに思うものがあります。それは私にとって、抜群に効いてくれた、コンドロイチンです。
２００２年の３月から重症（ここでの重症度は介護者２人必要を意味します。一人ではありません。）になり、 ２００２年の５月にひさしぶりに寝られることができはじめて、
回復していきました。
この６月には、少し歩くこともまでできたのです。
それが、６月にサプリメントをやめて 自然治癒力だと思い込んで ７月にはだんだと悪化してまた
まったくの寝たきりでオムツ状態に戻りました。
当時はよもや コンドロイチンを３月の終わりからとっていることが影響していると思わなかったのです。
そして、７月の終わりには またできることがなくなった状態のまま ８月には寝たきりのまま 検査入院をしました。
寝たきりのまま入浴 排泄 食事です。
そして退院した １０月半ばから また コンドロイチンを１日１０錠とり
やがて ８錠 ６錠に減らしました。
するとやはり むくむくと寝たきりが治っていったわけです。
ですが、実はこの話を線維筋痛症のかたがたに話してもあまり信じてもらえなかったのです。ということはそんなに効果が無かったのか、あるいは私のように大量に摂取しなかったからか、わかりません。ただ効果があるサプリメントとして最も取り上げられているのは本当です。
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ってのは 書かないと ニュースでもテレビでもイマイチ どういう感じなのか わかりにくいと思ったのと
それと 大杉アナが嬰児を残して死ぬことがどんなに苦しい決断だったか
簡単に痛いから死を選んだのではなくて 悩んだあげくだったか
拷問の苦しみから死しか選べない極度の状態だったかを
伝えることが まりあにとっては 供養だと思ったんす〜
それでミクシー会員以外の方のために
ミクシーの記事をここでも 全文 公開ちときまする〜
んで
この病気ね〜 恐ろしい病気だにゃ〜って なったことがない人はおののくだろうけども〜
実は防げるんすよお〜（笑）
まりあは 自分がなったから 見えているんすぅ〜（笑）
フッフッフッフ・・・・（笑）
まっ まりあが 記事を書いた理由は まりあは同じ病気にかかったけども〜死なないで頑張ったんじゃなくて〜 単に死ねなかったダケ〜〜〜って 伝えたかったんすわ（笑）
『線維筋痛症の劇的悪化っていったいどんな感じなのか！？』
今朝の早朝訓練〜瞑想はそんなことを思わせた。
確かに大きな流れで見ていくと、自分が治ると思っていなかった部分が回復していく…
昨日までに書いた、視力やダイエット、他にあっという間にヤケドが治ったことも、もう体質的に無理だと思って諦めていたものばかりだったのです。
でも、オヤ
いつのまにか・・・ こういうメリットもあった・・・とハタと気がついた、そんな感じデス
つまり 意識をあまりそこに集中していなかったのに 良くなっていた と言う点が 今朝の気づきでした。
これは一体どうしたことだろう
それは・・・
っと焦ったり しがみついたり 変に念力じゃないが力が入っていなかったお陰だろうにゃ・・・
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